با هدف حمایت های درمانی و تغذیه ای از مبتلایان به فنیل کتونوری
جلسه «کمیته دانشگاهی پیشگیری، شناسایی و درمان مبتلایان به بیماری PKU» برگزار شد
با هماهنگی دبیرخانه شورای سلامت و امنیّت غذائی دانشگاه«جلسه حمایت درمانی و تغذیه ای از بیماران مبتلا به PKU و کمیته دانشگاهی پیشگیری، شناسایی و درمان بیماران فنیل کتونوری» با حضور تعدادی از خیّرین نیک اندیش حوزه سلامت استان و واحدهای دانشگاهی ذینقش برگزار شد.
در این نشست، با توجه به اهمیت شناسایی زودهنگام بیماری فنیلکتونوری بهعنوان یکی از بیماریهای ژنتیکی و متابولیک ارثی، گزارشی از آخرین عملکرد استان در زمینه غربالگری نوزادان ارائه گردید. این بیماری در هر ۵۰۰۰ تولد، یک نوزاد را مبتلا میسازد و در صورت عدم تشخیص و درمان بهموقع، میتواند منجر به عوارض مغزی، عقبماندگی ذهنی و اختلالات شدید عصبی شود.
از سال ۱۳۹۰ تاکنون، برنامه غربالگری فنیلکتونوری نوزادان در تمامی مراکز خدمات جامع سلامت شهرستانها و بیمارستانهای تحت پوشش استان اردبیل اجرا میشود. این برنامه با همکاری شبکههای بهداشتی، بیمارستانها و آزمایشگاه جامع سلامت شهرستان اردبیل، متولدین تازه را در روزهای ۳ تا ۵ پس از تولد مورد غربالگری قرار میدهد تا مبتلایان در مراحل اولیه شناسایی و درمان شوند.
بر اساس گزارش ارائهشده در کمیته، تاکنون ۶۸ بیمار قطعی مبتلا به فنیلکتونوری در استان اردبیل شناسایی و تحت درمان و مراقبت مستمر قرار دارند که با توجه به هزینه بالای تأمین هزینههای مرتبط با دارو، بستههای غذایی ویژه و آزمایشهای تخصصی بیماران، همکاری خیرخواهانه و خداپسندانه خیرین و نهادهای حمایتی استان می تواند در ارتقاء کیفیت درمان و مراقبتهای بیماران نقش بسزایی ایفا نماید.
در پایان نشست، نمایندگان ادارات و مؤسسات خیریه بر تداوم همکاری با معاونت بهداشتی دانشگاه برای ارتقای کیفیت مراقبت بیماران تأکید کردند و مقرر شد روند درمان و پایش بیماران مبتلا به فنیلکتونوری در سطح استان با نظارت مستمر واحد بیماریهای غیرواگیر ادامه یابد.